(NOTI-RIO) Soledad Ruppel se levanta cada mañana antes de que amanezca. Calienta agua, prepara la comida que venderá durante el día para llegar a fin de mes y, antes de salir, entra a la habitación de su hijo.
Yamir duerme en una cama que ya le queda chica. Tiene 21 años, mide cerca de dos metros treinta y hace más de un año que no puede caminar.
La historia de este joven de Río Colorado empezó a conocerse cuando una de sus hermanas publicó un video en las redes sociales. Lo que vino después sorprendió hasta a la propia familia: mensajes desde distintos puntos del país, vecinos tocando la puerta con pañales, ropa y estufas, y estudiantes de una escuela técnica que se pusieron a trabajar para adaptar una cama ortopédica. Pero la solidaridad, aunque emocionante, todavía no alcanza.
Una condición que pocos conocen
Yamir nació con síndrome de Weaver, una enfermedad genética tan poco frecuente que se estima que afecta a una de cada 15.000 personas en el mundo.
La condición provoca un crecimiento óseo acelerado y descontrolado que el resto del cuerpo no puede seguir.
Sus huesos crecen, pero sus músculos y tendones no acompañan ese ritmo. El resultado es una rigidez corporal extrema, dolores constantes e intensos, y una movilidad que, con el paso de los años, se fue apagando hasta desaparecer por completo.
“Desde hace más de un año no puede caminar”, cuenta Soledad, con la voz de quien repite algo que todavía le cuesta creer. “Los dolores son muy fuertes. No podemos moverlo sin que sufra.”
El síndrome también afectó el desarrollo del habla. Yamir puede comunicarse apenas con tres palabras. Aun así, según quienes lo conocen, tiene una presencia que no pasa desapercibida. No solo por su altura —que lo convierte en uno de los hombres más altos de Argentina—, sino por la calidez que transmite incluso desde la cama.
El abandono que llegó a los 18
Hasta los 18 años, Yamir asistía a una escuela especial y recibía acompañamiento terapéutico y kinesiológico del Estado. Cuando se graduó, ese sostén desapareció.
Sin kinesiólogo, sin terapia, sin seguimiento médico regular, su deterioro físico se aceleró. Lo que pudo haberse frenado o al menos ralentizado, avanzó sin freno.
Soledad, que cría a sus hijos vendiendo comida casera, no tiene manera de costear los tratamientos privados que Yamir necesita. La ropa y el calzado en talle comercial directamente no existen para alguien de su estatura. Depende de vecinos que, cuando pueden, le confeccionan prendas a medida.
Lo que la familia necesita
La lista de necesidades es concreta y urgente. En primer lugar, una grúa hospitalaria: sin ella, higienizar a Yamir o simplemente cambiarle de posición implica un esfuerzo físico enorme para su familia y un dolor insoportable para él. El hospital local prometió una, pero aún no llegó.
También hacen falta una cama adaptada a su tamaño, una silla postural, la ampliación de su habitación, hoy demasiado pequeña para alguien de su cuerpo y un baño acondicionado para sus necesidades. Todo eso requiere dinero, tiempo y voluntad institucional. Por ahora, la familia tiene más de las dos últimas que de la primera.
La cadena que se armó sola
Cuando el video de su hermana comenzó a circular, Río Colorado respondió. Llegaron pañales, calefacción para el invierno, ropa, y el acompañamiento silencioso de vecinos que empezaron a aparecer sin que nadie los convocara formalmente.
Estudiantes de una escuela técnica local tomaron el caso como propio y trabajan en la adaptación de una cama ortopédica. Es uno de esos gestos que no sale en ningún formulario oficial pero que cambia el día a día de una familia.
La historia también llegó a oídos de instituciones y familias de otras localidades de la región, que se sumaron a la red de apoyo.
Cómo ayudar
Para quienes quieran aportar a los gastos médicos y a las reformas necesarias en la vivienda, la familia habilitó un canal de donaciones a través de Mercado Pago. El alias es yamir03.solmp y se puede contribuir con cualquier suma.
Yamir lleva 21 años cargando un cuerpo que creció más rápido que el mundo que lo rodea. Lo que necesita ahora no es compasión: es infraestructura, atención médica y la continuidad de una cadena solidaria que, ojalá, no se rompa.
